“Futility”, “best child interest”, “overtreatment”. Come si apre la porta all’eutanasia pediatrica – di Giorgia Brambilla* e Cristiano Lugli

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* Dottore di ricerca in bioetica – Professore aggregato dell’Ateneo Pontificio “Regina Apostolorum”

“Futility”, “best child interest”, “overtreatment” ovvero “futilità”, “miglior interesse del bambino”, “accanimento terapeutico”: in english questi termini suonano ancora più obiettivi e neutrali; in realtà, l’utilizzo che si fa di parole dense di significato come queste, soprattutto a livello mediatico, è tutt’altro che asettico. A noi preoccupa soprattutto l’applicazione clinica di tali concetti, che hanno davvero poco di oggettivo, e che il caso di Alfie ha riesumato, costringendoci a una riflessione etica e antropologica molto seria che ci coinvolge tutti come uomini prima ancora che come cittadini.

Quante volte abbiamo sentito parlare della “futility of Alfie’s life”. Si deve sapere che con questa espressione si fa riferimento a un concetto, quello di “futilità”, piuttosto antico, oltre che “infelice e improprio”. In un articolo pubblicato nel 1973, sul New England Journal of Medicine, Duff e Campbell dichiaravano che, su circa 300 neonati deceduti nel loro reparto di New Haven (USA) negli anni 1970-1972, ben 43, cioè circa il 14%, erano deceduti perché la terapia intensiva era stata sospesa[i]. Si trattava di neonati che presentavano gravi anomalie congenite o malformazioni e che, anche con l’uso delle tecniche più spinte di terapia intensiva, avrebbero avuto poche possibilità di sopravvivere oltre i primi giorni di vita; inoltre, secondo gli autori, anche se fossero sopravvissuti, avrebbero presentato una prognosi gravissima riguardo alla qualità dell’esistenza che avrebbero potuto condurre. Pertanto, in questi soggetti, secondo gli autori, ogni trattamento, peraltro costoso e invasivo, sarebbe stato futile. Futilità, in senso clinico, significa che una malattia si è evoluta a un punto tale da rendere un intervento medico inutile per il bene del paziente. La futilità viene riconosciuta come realtà clinica carica di implicazioni morali già da 3500 anni. Il papiro di Smith, ad esempio, cita cinque casi di sezione trasversale alta della spina dorsale in cui ogni trattamento sarebbe stato inutile. Altri casi si trovano nel papiro Ebers[ii]. Più tardi, i medici ippocratici accettarono il criterio della futilità, sconsigliando i trattamenti quando i pazienti erano ormai “sopraffatti” dalla malattia, in riferimento a una morte imminente.

Tuttavia, come sottolinea Pellegrino, la “futilità” non è un principio morale, ma una valutazione empirica di un probabile esito clinico, con costi e benefici[iii]. Si tratta di un equilibrio fra tre criteri – efficacia, benefici, costi – dove per efficacia si intende una stima delle capacità di ogni intervento di modificare in senso positivo la storia naturale di una malattia o di un sintomo rispondendo alla domanda: la terapia può cambiare qualcosa in termini di morbilità, mortalità o funzionalità? In effetti, quando, quindici anni dopo il primo lavoro, Campbell pubblicò la casistica raccolta in Scozia tra il 1981 e il 1985[iv], si notò un aumento del numero di decessi dovuti all’aumento relativo a condizioni incurabili, che venivano precedute da una qualche forma di limitazione della terapia aggressiva a favore di quella palliativa[v].

Ora, cosa si intende per limitazione? In letteratura[vi], riguardo i problemi etico-clinici dei reparti di terapia intensiva si trovano due espressioni: “withholding” e “withdrawing”. Per quanto riguarda la terapia intensiva neonatale (TIN), il primo indica il “non-inizio” della rianimazione o della ventilazione meccanica alla nascita, il secondo, invece, la “sospensione” dei trattamenti intrapresi una volta che il neonato è stato portato in terapia intensiva. Potremmo esemplificare i casi che portano i pediatri alla discussione sulla limitazione delle cure in questo modo[vii]:

WITHHOLDING (non inizio)

IN SALA PARTO

WITHDRAWING (sospensione)

IN TIN

Neonati considerati “grandi prematuri” e non vitali alla nascita Neonati con prognosi letale a “medio termine” (trisomia 21)
Neonati con difetti congeniti incompatibili con la vita Neonati con prognosi letale a “lungo termine” e/o prevedibile pessima “qualità di vita”

È possibile riconoscere una fondamentale differenza nella prassi che segue i due concetti: la prima, quella del “non-inizio” coinvolge i casi in cui già dall’anamnesi della gravidanza si prevede di trovarsi di fronte ad un neonato che non sopravvivrà se non qualche giorno dopo la nascita (per quanto andrebbe puntualizzato meglio il quadro dei “grandi prematuri”[viii]). A questi neonati, affetti ad esempio da agenesia renale, anencefalia, ecc. si applicheranno le cosiddette “cure palliative” per prendersi cura di essi e accompagnarli fino alla morte. Nel caso, invece, della “sospensione” delle cure si nota, come si dirà più avanti, che ad essere presa in considerazione ai fini della scelta non è solo la vita del neonato, ma anche la sua “prevedibile pessima qualità”.

Ora, anche i non addetti ai lavori facilmente possono rendersi conto che in queste tre parole – “prevedibile”, “pessima”, “qualità” – di oggettivo c’è solo l’arbitrarietà.

Qui non siamo nemmeno di fronte a un approccio di tipo statistico, che già sarebbe riduttivo, ma quasi emotivo e comunque mosso da una visione antropologica ben determinata. Tanto che verrebbe da chiedersi chi è che “gioca con le parole”.

Ma alziamo un altro po’ l’asticella.

Si ricorderà sicuramente il “protocollo di Groningen”, elaborato nel 2004 da Eduard Verhagen per regolamentare gli interventi per abbreviare la vita dei neonati in tre casi[ix]:

  1. bambini che non hanno la possibilità di sopravvivere e che moriranno poco dopo la nascita;
  2. bambini con una diagnosi negativa che sono dipendenti da una terapia intensiva (possono sopravvivere con una terapia intensiva, ma posseggono prospettive sfavorevoli riguardo la vita futura);
  3. bambini con una prognosi disperata e che, secondo l’opinione dei genitori e dei medici, “soffrono in modo insopportabile”.

La “novità” del protocollo stava proprio nel terzo punto, cioè nel ritenere che vi fossero ragioni sufficienti almeno in casi particolari per assumere il “principio della compassione” come regola della condotta pratica, evitando il temuto “slippery slope” con lo specchietto per le allodole dell’organizzazione giuridica e sociale.

Il “miglior interesse del bambino” (best child interest), quindi, sarebbe, come nel caso di Alfie, anche la morte – sic! – con una esplicita giustificazione dell’eutanasia neonatale nelle situazioni definite “irreversibili” o “terminali”. Peraltro, lo stesso concetto di “terminale” è assunto in modo più esteso rispetto a quanto si verifica in altre condizioni morbose, ad esempio nei casi oncologici. Tanto che ciò che sta suscitando più scalpore se non scandalo nel sentire comune è proprio l’inaspettata resistenza del bambino dopo l’interruzione della ventilazione meccanica. Per forza di cose, la situazione di Alfie crea una sorta di precedente che deve portarci a nuovi interrogativi e, dunque, alla ricerca nuove risposte in campo bioetico, soprattutto relativamente alla questione della ventilazione meccanica e quindi a quali sono, oggi, i mezzi e i supporti da considerarsi come ordinari e quelli da considerarsi come straordinari.

Sintetizzando di molto il problema etico, dovremmo chiederci allora: il medico che si trova a porre fine alla vita di un determinato neonato è nella circostanza di un “conflitto di doveri”, tale da poter invocare la “situazione d’emergenza”? Poiché, se non è così, ci troviamo di fronte al caso di chi per eliminare la sofferenza elimina il sofferente. Del resto, l’espressione “soppressione caritatevole” del bambino nato con malformazioni ci era già nota dopo che nel 1938 Hitler ordinò a Karl Brandt di recarsi in Lipsia per esaminare la richiesta da parte di una coppia di genitori di consentire l’uccisione del figlio malformato, che poi divenne un vero e proprio programma per l’eliminazione dei bambini handicappati.

Anche le scelte pratiche, in effetti non tornano. Si pensi alla PEG, rifiutata dai medici perché avrebbe comportato un peso ancora maggiore dei sondini oggi applicati e meno invasivi. Tale versione è stata smentita pochi giorni fa, ad esempio, dal Dr. Paul A. Byrne, neonatologo e professore di pediatria, il quale ha piuttosto “denunziato” questa negligenza specificando che avrebbe permesso una respirazione migliore ad Alfie e, soprattutto, un tentativo di svezzamento dal ventilatore che, invece, per volontà dei medici, è stato staccato in modo drastico. Ma ciò che più stupisce è la presa di posizione rispetto alla PEG (Gastrostomia Endoscopica Percutanea), che secondo la Consulta e l’Alder Hey avrebbe un peso maggiore e sarebbe più invasiva del sondino naso-gastrico (NSG). Tali considerazioni incappano contro la stragrande maggioranza degli studi più recenti e delle linee guida internazionali le quali, con cognizione di causa, affermano che il sondino naso-gastrico può provocare diversi disagi e alcune complicanze come ulcerazioni della mucosa nasale, irritazioni, sanguinamento, dislocazione e ostruzione in un’alta percentuale di pazienti. La nutrizione enterale tramite PEG, invece, è dimostrato che non solo porti alcuni vantaggi dal punto di vista nutrizionale rispetto al SNG, ma venga altresì meglio accettata dal paziente proprio perché meno invasiva. Sempre le linee guida affermano poi che il SNG debba essere utilizzato per un tempo massimo che non superi le sei settimane, a causa dei rischi summenzionati e legati al dislocamento anche in sol piccola misura: tale dislocazione può provocare polmoniti da ab ingestis difficilmente diagnosticabili ma nel medesimo tempo rapide e fatali.

L’intervento per mettere la PEG, oltre che essere considerato ormai routinario in endoscopia, garantisce che dopo circa 48 ore il paziente possa iniziare ad essere alimentato per via enterale annullando quasi del tutto il rischio di sanguinamenti, ab ingestis ed ulcerazioni varie. D’altronde, le foto circolate sul web che riportano le garze sporche e il cerotto per fermare il sondino di Alfie pieno di pus, sono un esempio dei rischi sopracitati – oltreché di un’evidente mal curanza sanitario-assistenziale da parte dell’ospedale in cui il bambino è ricoverato.

Pensiamo anche a malattie croniche e neurodegenerative come la sclerosi laterale amiotrofica – meglio conosciuta come SLA -, o alle diverse forme di sclerosi multiple: in questo caso, nonostante l’impossibilità di guarigione e il progressivo peggioramento delle condizioni cliniche del soggetto, tracheotomia e PEG vengono fatte.

E chiudiamo il cerchio di questa semantica aberrante, con l’abuso del termine “overtreatment” o accanimento terapeutico, che è propriamente l’allungamento volontario del processo del morire. Non può, a nostro giudizio e a rigor di logica, la presunta irreversibilità di una situazione clinica in sé a rendere ammissibile l’interruzione dei trattamenti di sostegno vitale e quindi della vita di quel singolo paziente.

Ma forse è proprio qui il problema: il discostamento dall’unico dato oggettivo in nostro possesso, l’essere umano vivente hic et nunc, per lasciare il posto a un giudizio di valore su di lui, soggettivo, di categoria (i medici, i giudizi, ecc.), di Stato. La morte di Alfie – e dei bambini nella medesima condizione – non è, secondo l’impostazione della Consulta di Bioetica (si legga il comunicato qui), così come quella di altri noti bioeticisti alla stregua di Engelhardt, Singer, Harris, ecc. – una vera morte, perché quella di Alfie non è una vera vita, ma una “non-vita”. Quindi, una volta garantito un trapasso senza dolore – la sedazione non si nega a nessuno, ci mancherebbe! – porre fine alla vita di un bambino nelle condizioni di Alfie non gli toglie nulla che lui sia in grado di apprezzare e quindi non gli reca nessun torto[1]. E questa non è una valutazione clinica, realistica, ma arbitraria, mossa da una ben precisa precomprensione della realtà.

Solo che se viene meno questo realismo, viene meno anche la giustizia e vige la legge del più forte e chiunque può in base a caratteristiche accidentali decidere sulla sostanza del suo simile, sull’esistenza di ognuno di noi, fino al diritto di vita o di morte, emblema della “sovranità”, che cercheremo di approfondire in un prossimo contributo.

[1] Cfr, J.Harris, Wonderwoman e Superman, Baldini & Castoldi, Milano, 1997.

[i] Duff R.S., Campbell A.G.M., Moral and ethical dilemmas in the special-care nursery, in “New England Journal of Medicine”, 289/1973, pp.890-895.

[ii] Sul papiro Ebers e di Smith: Wighdman W.P.D., La nascita della medicina scientific : dal papiro Ebers a William Harvey, Zanichelli, Bologna, 1980.

[iii] Cfr. Pellegrino E.D., Le decisioni al termine della vita: uso e abuso del concetto di futilità, in “Medicina e Morale”, 5/2002, pp.867-895.

[iv] Campbell A.G.M., Lloyd D.J, Duffy P., Treatment dilemmas in neonatal care: who should survive and who should decide?in “Annals of the New York Academy of Sciences”, 530/1988, pp.92-98. Nell’articolo, Cumpbell riporta che su un totale di 185 decessi in epoca neonatale, in ben 80 casi (ovvero il 43,2%) la terapia intensiva non era stata neppure iniziata e che in altri 72 casi (ovvero il 38,2%) essa era stata iniziata ma poi interrotta per lasciar morire il neonato. Dunque, solo in 33 casi su 185 (il 18%) la morte era sopravvenuta nonostante il trattamento continuativo.

[v] Cfr. Orzalesi M., Decisioni al limite in Neonatologia: la dimensione medica, in Chiandetti L., Drigo P., Verlato G.Viafora C. (a cura di), Interventi al limite. Bioetica delle terapie intensive neonatali, Franco Angeli, Milano, 2007

[vi] Si vedano tra gli altri: Cranston R.E., Withholding or Withdrawing of Artificial Nutrition and Hydration, in http://www.cbhd.org/resources/endoflife/cranston_2001-11-19.htm; Rydvall A., Lynöe N., Withholding and withdrawing life-sustaining treatment: a comparative study of the ethical reasoning of physicians and the general public, in “Critical Care”, 12/2008, R13; Wood GG., Martin E., Withholding and withdrawing life-sustaining therapy in a Canadian intensive care unit, in “Canadian Journal of Anesthesia”, 42/1997, pp.186-191; Garros D. et al, Circumstances Surrounding End of Life in a Pediatric Intensive Care Unit, in “Pediatrics”, 112/2003, pp.371-371; Gedge E., Giacomini M., Cook D., Withholding and withdrawing life support in critical care settings: ethical issues concerning consent, in “Journal of Medical Ethics”, 33/2007, pp.215-218.

[vii] La tabella prende spunto da Orzalesi M., op.cit., p.27.

[viii] Su questo si rimanda a G.Brambilla, Questioni etiche sulla rianimazione neonatale in sala parto e in TIN, in P.Grassi-S.Modica, La vita alla prova del tempo, Santocono editore, Rosolini, 2012, pp.21-44,

[ix] Cfr. Eijk W.J., Il porre fine alla vita dei neonati handicappati. Dal Protocollo di Groningen al regolamento nazionale olandese, in “Medicina e Morale”, 6/2007, pp.1165-1186.

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2 commenti su ““Futility”, “best child interest”, “overtreatment”. Come si apre la porta all’eutanasia pediatrica – di Giorgia Brambilla* e Cristiano Lugli”

  1. In Svizzera nelle cucine vi erano camini come nelle nostre case di montagna,con la particolarità che la cappa del camino era ricoperta di mattonelle;queste non formavano una parete liscia ma, una parete sulla quale si affacciavano tanti parallelepipedi, rientranti verso la cappa.Un giorno di inverno in una di queste case ci fu un parto prematuro,il bambino pesava 6oo grammi; lavato, vestito, avvolto in una copertina di lana fu infilato in uno dei parallelepipedi a portata di mano. Veniva tirato fuori per il cambio e per mangiare e lì stette finchè non raggiunse un peso più consistente. Crebbe e divenne un bel ragazzotto. Racconto di una amica svizzera per conoscenza sua di prima mano. Erano i tempi che si nasceva in casa, ogni nato era gioia e ricchezza,non si andava negli ospedali, le incubatrici erano di fortuna e il medico condotto conosceva tutte le famiglie della condotta che venivano da lui curate ed istruite sul da farsi in sua assenza. Ora siamo tanto avanti ma, sappiamo molto meno e i medici non sanno più come accompagnare la vita e allora meglio far morire chi nasce.

    1. Racconto commovente intriso di fede e di miracolo: due situazioni in via di estinzione. Entrambe per volontà umana: ché nella prima non si confida più e al secondo si irride e non si dà credibilità.

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